In dit stuk staan de dingen beschreven tussen het laatste verslag op 25 oktober tot en met vandaag.
Dit zijn onder andere de volgende punten:

ik naar ziekenhuis, Thijs voeding verhoogd en eerste fruithapje en vakantie.

Met Thijs gaat het gelukkig nog steeds goed en bij de laatste controle op 31 oktober woog hij alweer 7025 gram en was hij 64 cm lang. Zijn hoofdomtrek was 41.4 cm en ze zeiden dat hij een fijn hoofdje zou krijgen.
Verder heeft hij zijn tweede vaccinaties gekregen en was het natuurlijk weer even schreeuwen, maar dat bleek al gauw weer over te zijn nadat hij een troostflesje van papa kreeg. Tante Bassie (Saskia) was ook mee geweest.

Mama helaas niet omdat die in het ziekenhuis lag.

Hieronder een verslag van wat er is gebeurt op 30 oktober 2006

Ik was het weekend ervoor al flink beroerd. Veel moe, regelmatig wat misselijk maar toch weer niet hoeven overgeven, een druk/stuwing op mijn halsaderen waardoor ik niet lekker kon liggen, een hoge hartslag, regelmatig zweten maar toch geen koorts. Kortom… ik was flink beroerd.
De nacht van zondag op maandag ook rot doorgemaakt en ik zei de volgende ochtend tegen Thomas dat hij niet kon werken omdat ik zo niet voor Thijs kon zorgen. Ik was te beroerd dat ik uit me bed kwam om naar de wc te gaan.
Een week daarvoor was ik naar de huisarts geweest voor mijn te laag HB en omdat ik al een paar weken slijm op me longen had. Dus hier wilde ik graag wat voor hebben.
Ik kwam terug met een recept voor een puffertje, neusspray voor me allergie en staaltabletten.

Ik ging hier vol goede moed mee aan de gang en nam 2 staaltabletten per dag (dat mocht) in de hoop dat ik me snel weer beter zou voelen. Maar helaas, het mocht niet baten en tegen het weekend begon ik me zelf rotter en moeier te voelen. De trap op naar boven was een uitputtingsslag en ik zag het op deze manier niet echt meer zitten.

Dus maandag de huisarts maar gebeld om te vragen of deze langs konden komen. Toen vroegen ze nog of ik in staat was om zelf te komen…. duhh… wat denk je zelf !
Maar goed, eind van de ochtend kwam de huisarts langs en meette 2 verschillende bloeddrukken. Dat vond ie al vreemd. Verder hoorde hij wat geknisper in mijn rechterlong. Hij vond het raar dat ik zo kortademig was (was ik mezelf niet van bewust) en die hoge hartslag vertrouwde hij ook al niet.
Hij dacht dat ik een longembolie had en belde naar Lievensberg om te vragen wat we er aan gingen doen en of ik langs kon komen. Dat kon, dus wij onszelf klaargemaakt voor een ritje ziekenhuis. Voor de zekerheid wat extra spullen meegenomen voor het geval ik moest blijven.
Daar gingen we dan, op naar de Eerste hulp. De rit ernaartoe was ook niet echt geweldig en voelde me gewoon ziek.

Toen ik eraan kwam, wilde ze al gelijk wat van me hebben….. een plasje…
Ik kon op zo’n bed gaan liggen net als je op de tv ziet. Er werd bloed afgenomen (hoe kan het ook anders ) Een hartfilmpje (ECG) gemaakt, een longfoto en daarna nog een CT-scan van mijn longen om te kijken of hier geen bloedstolseltje in zat. Ondertussen hadden ze in het bloed al gezien dat het geen embolie was…. Maar wat was het dan wel ??
Op de scan zagen ze dat ik een beetje vocht achter mijn longen had. Maar ook hun vonden mijn hoge hartslag frappant. Toen ging ik nog een keer op pad voor een echo van mijn hart…. En dit was de doorslag….. ik had een hartspierziekte !
Het heet Gedillateerde Cardiomyopathie en het komt er in het kort op neer dat mijn linkerhartkamer is vergroot door dat de wanden wat zijn uitgerekt waardoor hij niet meer goed kan samentrekken. Een soort elastiek waar de rek uit is zeg maar. Dus mijn hart had op dat moment moeite om het bloed mijn aorta in te pompen waardoor er dus te weinig bloed in mijn circulatie kwam en dus ook te weinig zuurstof waar ik dus zo moe en kortademig van werd.

De cardioloog kwam dit vertellen en het drong eigenlijk nog niet eens goed tot me door. Ik was gewoon te moe en beroerd om het goed te begrijpen. Ik wilde alleen maar slapen.
Bij Thomas zakte de moed al in de schoenen en begon een beetje in paniek te raken.
In de eerste instantie dachten ze dat het misschien door de bevalling zou komen omdat het hart hier een flinke opdonder van krijgt. Maar ondertussen waren ze er ook achter gekomen dat ik behandeld ben met chemo en bestraling voor de Hodgekin. Hier zitten dus stoffen in die giftig zijn voor het hart.

Dus ik mocht natuurlijk niet naar huis want ze wilde eerst dat hart weer wat rustiger krijgen. Ik had namelijk een hartslag van 120 in rust en dat is toch een beetje te hoog. Ze noemde het dat mijn hart aan het galopperen was….
Dus het was maar goed dat ik wat spulletjes had meegenomen en ik werd naar de afdeling Hartbewaking gereden (F2 kamer 10)  Hier kwam ik te liggen bij meneer Toon v.d P. of te wel Poelleke op een kamer van 4.

Het kon me even weinig schelen als ik maar kon slapen. Maar het infuus wat ze bij me naar binnen hadden gestoken zat niet echt lekker en ik had er last van. Toen heb ik diezelfde avond gevraagd of hij eruit mocht en ze de volgende dag maar een nieuwe moesten prikken. Dus ze haalde hem eruit en hoefde er gelukkig niet meer terug in. En dan iedere keer dat bloedprikken hè, dat doen ze toch zo graag daar. Tering !.. 

Maar goed, ik kreeg inmiddels een bètablokker, plastabletten (heb ik geweten, elk half uur met me moeie lijf dat nest uit om weer te zeiken), bloedverdunners in pilvorm en 3 dagen 2 prikjes (ook bloedverdunners) in me pens (sommige deden gewoon zeer joh) en nog een pil voor de bloeddruk, ace-remmer genaamd.  
En daar lig je dan, je werd verdacht van een longembolie en je eindigt als hartpatiënt. En dan de volgende dagen, want je hebt nu tijd om na te denken en dan gaat het natuurlijk spoken. Ik dacht dat ik niet lang meer te leven had en zag me binnen een aantal jaar deze wereld verlaten. Thijs niet zien opgroeien, Thomas achterlaten met ons kind, bang op de manier hoe ik dood zou gaan. Enz.
Toen kwam de cardioloog zeggen dat ik op een donderdag met de ambulance naar het Erasmus zou worden gereden om naar een hartspecialist te gaan. Hier zou bekeken worden of ik het nu daadwerkelijk alleen had van de bevalling of van de chemo. Dus dat was natuurlijk ook weer spannend.

En toen was het donderdag. Ik had geen fut om me te wassen en trek had ik al helemaal niet. Thomas was er rond half 10 en om 10 uur zouden we opgehaald worden. Het waren aardige mannen, die broeders en ik kon er goed mee praten.
Aangekomen in Rotjeknor was het nog even melden en wachten op de hartspecialist.
Toen ik ‘r voor het eerst zag dacht ik……..jeetje, wat is dat nou voor een mens. Maar ze is heel aardig en kon ons gelukkig wat gerust stellen. Maar het is er nog wel een van de oude stempel hoor. Maar dat mag ik wel.
Ze stelde wat vragen en maakte daarna zelf een echo. Toen zei ze tegen ons dat ze het er niet troosteloos uit vond zien en dat er dus nog hoop was dat het misschien wat bij zou trekken. Ze zei dat m’n cardioloog in Bergen op Zoom goed had gehandeld wat betreft de medicijnen. Verder moest ik zoutarm gaan eten en de komende tijd rustig aan doen.
Ze raadde de vakantie af, maar dacht misschien dat we naar het buitenland zouden gaan dus gaan we gewoon lekker toch. Ik had het op de dag van mijn ontslag aan een andere cardioloog gevraagd en hij vond het geen probleem.

Maar goed, dus dat was gelukkig redelijk goed nieuws en een grote opluchting. Er viel gewoon een last van onze schouders en ik had ineens weer trek.
Marjan, een van de assistentes daar, had nog wat uitleg gegeven over dat zoutarm enz. en had inmiddels de ambulance gebeld dat ik weer richting Bergen op Zoom kon. Ze zei dat het soms wel even kon duren en dat we misschien een paar uur moesten wachten. Maar dat vond ik niet zo erg want ik was allang blij met het goede nieuws.
En toen ging Thomas het nog eens vragen hoe het zat met die ambulance en toen kwam ze zelf al aangelopen met de mededeling dat het op z’n vroegst 7 uur ’s avonds zou worden en misschien wel later omdat ze het zo druk hadden.
Toen schoot ik weer vol. Ook al was ik weer wat blijer, ik lag daar op een redelijk hard bedje wat nou niet echt comfortabel lag om hier nog een paar uur op door te brengen. Gelukkig hadden ze nog een bed over en kon ik hier zo lang liggen.

Ook hier werd ik aangesloten op de telemetrie (hartbewaking) en zo’n broedertje vroeg of er nog bloed geprikt moest worden….. hehe, Gekke Henkie. Ik zei dat dit niet hoefde en had het idee dat hij dit tè graag deed. Zeker een studentje ofzo.
Maar goed, toen lag ik daar. Het zal een uur of 3 geweest zijn denk ik. Dus moesten we nog lang wachten. Gelukkig kregen we wel wat te eten aangeboden, maar vond het belachelijk dat het naar mijn idee verrotte lang duurde voordat we wat drinken aangeboden kregen.
En om 19.15 uur was het dan zover….. de ambulance was er. 2 uur daarvoor kwam er een zuster zeggen dat ik toen al meekon, maar dit ging weer niet door omdat dit niet mocht van de centrale….  laat maar wachten joh, ligt daar goed hè. Tssss…

Maar goed, uiteindelijk waren we tussen 20.30 en 21.00 weer terug in Bergen en werd ik naar een andere afdeling gereden E2 kamer 27. Ze wilde me eerst in een kamertje alleen leggen, maar dat vond ik nou niet zo gezellig. Dus werd ik bij 2 dames gelegd waar ik het 1 dag gezellig mee heb gehad. Zij mochten zaterdag naar huis. Ik kon het wel vergeten, ik zou nog wel even blijven.
Toen had ik om 21.00 uur die plaspillen nog ingenomen….. was niet zo’n goed idee…. hahaha. Zeker niet vlak voordat je wil gaan slapen.

Vrijdagavond had ik het even heel slecht. Ik zat weer onderin het dal en had eigenlijk geen zin in bezoek. Ik vroeg me af waarom ik dit nu weer mee moest maken en ik kon niet naar de foto van Thijs kijken zonder een brok in me keel te krijgen.
Daan en Natas zouden komen, maar ik was er helemaal niet bij. Ze zijn na 10 minuten ook maar weer weggegaan en toen barste Thomas in tranen uit. Het was voor hem ook even teveel geworden om mij zo te zien en zag zichzelf ook al met Thijs achterblijven. Hij zat van alles te vertellen dat hij het wel begreep als ik op wilde geven en hij altijd achter me zou blijven staan.
En ik zat maar als een zombie voor me uit te kijken en vroeg me af wat hij nu toch allemaal zei. Het kon me niks interesseren want ik ging toch dood.
Thijs moest maar niet teveel aan me wennen zodat hij eerder aan een nieuwe mama kon wennen enz.  
Ik kan me niet herinneren dat ik ooit zo diep heb gezeten als die avond.

Toen gingen we weer naar de kamer want we zaten toen in de gezelschapsruimte en Thomas vertrok met tranen in zijn ogen en ik voelde me daarna gewoon schuldig dat ik hem niet kon helpen. Het idee dat hij straks naar bed zou gaan en zichzelf in slaap zou huilen.
Hoe je je dan voelt wens ik niemand toe.

En toen belde Joop…. En tijdens het gesprek gebeurde er iets wat het negatieve weer wat verdreef. Ik heb zelfs gelachen en daarna heb ik nog even met de buurvrouw gesproken en zei vertelde dat de cardioloog (zelfde als de mijne) tegen haar had gezegd dat je heus wel oud kon worden met deze ziekte.
Zij had zelfs 2 hartkamers die niet goed meer zijn. Toen kwam ik weer een beetje bij en zag weer een lichtpuntje.

 Thijs klaar om richting ziekenhuis te gaan.

Het weekend ging voorbij en ik kreeg weer nieuwe buren. Nu 2 mannen (heb overigens geen buurvrouwen meer op de kamer gehad tot aan mijn ontslag)
Ook hier heb ik gezellig mee gehad en mee kunnen praten. Je moet er toch maar het beste van maken als je er ligt. Maandags mochten eindelijk die rotpleisters van de telemetrie af nadat ik het had gevraagd. Ik kreeg er uitslag van en zat constant te krabben. Ik leek soms net een aap hoe ik aan me buik zat te krauwen. Maar donderdags moesten ze weer even terug op omdat ik die verhoging van de Emcor (bètablokker) zou krijgen. Maar daar had ik geen problemen mee.
Naar alle waarschijnlijkheid mocht ik vrijdag naar huis.
De laatste paar dagen ben ik redelijk goed en zonder al te veel stress doorgekomen. Tussendoor een paar keer fysio gehad waarbij ik een stuk heb gewandeld en trap heb gelopen.

Verder is het toch maar weer van belang dat je zelf ook op de hoogte bent van wat er met je gebeurt. Ik vond het leuk om in mijn status te mogen kijken en de rapportage te lezen.
In de status stond o.a. Ook dat ik nog maar 1 keer per week geprikt zou worden op electrolyten. Dus maandag zouden ze dit doen. Geen probleem, ik was er van op de hoogte.
Toen kwamen ze woensdag…. “Mevr. Huizer, ik kom even bloedprikken.”  Ik zei dat ik het er niet mee eens was en dat het niet door ging. Er stond in de map maar 1 keer per week. Hij navragen en ja hoor, het klopte.
Donderdags zouden ze nog een keer prikken voor de trombose en dan gelijk maar nog een keer electrolyten. Ook hier wist ik van dus vond het niet zo erg.
En toen kwamen ze verdorrie vrijdag wéér voor die electrolyten. Toen vond ik het wel een beetje vervelend worden. Zo jammer dat het weer lekker goed loopt allemaal…. maar niet heus.

 De zon schijnt ook zo fel in het ziekenhuis

Kwam Mariël (kenau) “wat is er, je wilt niet geprikt worden ?”  Ik zeg, ” ik hoef niet geprikt te worden want ik ben gisteren al geprikt” En weer had ik gelijk. Maar volgens mij was ze een beetje chagrijnig ofzo. Maar goed, ik werd niet geprikt dus ik was weer blij.  Opzouten met die @#%naalden !

Op dinsdag (geloof ik) was er nog een hartecho gemaakt, maar achteraf bleek hier niet goed te zien hoe het er nu voor stond. Het was een slechte echo zei Hetty (Hartfalenverpleegkundige) dus het lag niet aan mijn hart. 
Woensdag hadden we met haar een gesprek over wat zij voor ons zou doen. Dit is onder andere de medicijnopbouw, als ik vragen heb, als ik de arts eerder wil zien, als er iets opdoet enz. Een tussenpersoon tussen de arts en ons. Ik moet de eerste tijd in een dagboekje iedere dag mijn gewicht even opschrijven om te kijken hoe het met mijn gewicht gaat.
Ze vertelde dus ook dat je er heus oud mee kan worden en het hart toch nog schijnt te kunnen bijtrekken. Omdat het spieren zijn kan het toch nog wat verkleinen zei ze. Dus dat was ook goed nieuws.

Verder schatte ze mijn ejectiefractie op 40 %, maar dat geloofde ik eigenlijk niet zo. Ik zelf dat ik nog maar rond de 30% zit juist omdat ik er natuurlijk jaren mee hebt doorgelopen zonder dat ik het wist en geen medicijnen heb gekregen. Zwanger geworden en bevallen… !!. Lijkt me sterk als het meer is dan 30 % hoor. Maar ze zei dat ze dit aan mij kon zien op de manier hoe ik praatte enz. Iemand met een lage fractie kon niet zo makkelijk praten als ik.

 toch wel vermoeiend bij je moeder op bezoek

Nou vooruit maar, met haar ervaring in de loop der jaren zal ze het wel weten.
En toen was het vrijdag de 10e …. Na een goeie anderhalve week in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik weer naar huis. Toch wel spannend eigenlijk.
Eerst nog een beetje onwennig weer en toch wel weer fijn.
Zaterdag wat boodschapjes gedaan en dit ging vrij goed. Het lijkt wel of het elke dag een beetje beter gaat en ik me weer wat fitter voel.
Ik kon daarstraks de trap op zonder dat ik moe werd (heel klein beetje dan) Ik hoop dat dit een goed teken is en mijn hart misschien wat kan genezen nu ik die medicijnen heb.
Ik blijf nog steeds een beetje hopen in een wonder en het zou natuurlijk geweldig zijn als onze Lieve Heer mijn hart zou vastpakken en het weer zou maken zoals ze moet zijn.
Maar theoretisch gezien wordt het nooit meer de oude, maar kunnen we alleen proberen om mijn hart te ondersteunen en de pompfunctie nog iets te verbeteren.

Gisteren had ik het er nog met Thomas over dat ik eigenlijk met Thijs door het oog van de naald ben gekropen. Kan er gewoon weer om janken als ik bedenk hoeveel geluk ik heb gehad tijdens de zwangerschap en bevalling en dat God ons echt heeft vastgehouden die tijd.
Het is gewoon een wonder. Dit zei de huisarts ook al. Ik weet nu zeker dat Thijs een Godsgeschenk is. Dat is het natuurlijk toch wel, maar nu helemaal.

Dank u Heer !!

  gezellig naast papa zitten in de auto.

In de toekomst wordt er nog een keer een ejectiefractiescan gemaakt om te zien hoeveel het nu in werkelijkheid nog is en zo kunnen ze zien of het vooruit of achteruit gaat.
Hetty zei dat waarschijnlijk wel vooruit gaat omdat ik me toch weer redelijk goed voelde die woensdag. Dus de medicijnen doen in ieder geval wel wat.

Inmiddels is het dinsdag (de 14e) en eigenlijk voel ik me weer als vanouds zeg maar.

Het is best moeilijk om op jezelf te letten. Gewoon omdat je niks voelt, ik heb geen pijn ofzo en ben ook niet meer zo snel moe. Maar gelukkig houdt Thomas me ook wel in het oog.

Thijs zit nu lekker in de Opvang en die gaan we vanmiddag weer halen.
Hij heeft gisteren lekker bij me liggen kroelen en dat vind ik zo fijn hè. Dat ie lekker rustig bij me op z’n tuttie aan het sabbelen is en bij me wilt zijn.
Misschien heeft ie me toch wel een beetje gemist.

 3 dagen uit het ziekenhuis…. even kroelen met die jongen.

disndag 14 november